ユーシービージャパン株式会社が主催し、株式会社ピアハーモニーが運営に協力した市民公開講座「疾患とともに生きる私へ　疾患との生活における食の大切さ ～せいろ蒸しで広がる食の楽しみ～」が、2026年10月17日に開催されました。東京・渋谷の会場とオンラインを組み合わせたハイブリッド形式で行われ、重症筋無力症や全身性強皮症などの希少・難治性疾患とともに暮らす人とその家族を中心に全国から参加者が集まりました。事後アンケートでは全体の95％が満足したと回答し、79％が「家庭で試せそうな工夫が見つかった」と答えています。

疾患とともに暮らす人の64％が「食事の準備が負担」

事後アンケートによると、家庭での食事について「準備が負担」と回答した人が64％に達しました。続いて「同じメニューになりがち」が50％、「栄養バランスに迷う」が43％、「噛みにくさ・飲み込みにくさへの工夫が難しい」が24％となっています。

また、参加前の意識として64％が「食事は頑張らなければならないもの」と感じており、62％が「疾患とともに暮らすようになってから食の楽しみが減った」と回答しました。一方で、「疾患と食事について情報や工夫を知る機会が十分にあった」とした人は14％にとどまり、69％が「十分ではなかった」と回答しています。

講座を経て79％が「工夫が見つかった」と回答

講座後の意識変化について尋ねたところ、「家庭で試せそうな工夫が見つかった」が79％で最多となりました。次いで「家族で同じ食事を楽しめそうだと思った」が52％、「完璧な食事でなくていいと思えた」が50％、「食べることは楽しみだと感じた」が43％、「食事へのプレッシャーが軽くなった」が36％と続いています。

全体の満足度は「とても満足」の67％と「満足」の29％を合わせて95％に達しました。講座内で紹介された「せいろ蒸し」については、「取り入れたい」が50％、「すでに使っている」が31％となり、合わせて81％が前向きな姿勢を示しました。

管理栄養士が伝える「揃える・足す・楽をする」食事の工夫

第1部では管理栄養士の青木美里氏が登壇し、栄養バランスを「数日単位で無理なく整えるもの」と捉え直す視点として「揃える」「足す」「楽をする」の3つを提示しました。主食・主菜・副菜を意識しつつ翌日などで補うことや、不足分を1品足す工夫、冷凍野菜や惣菜、便利な調理器具の活用を体調に合わせた手段として推奨しています。なお、講演内容は一般的な栄養情報であり、治療や服薬、嚥下に関することは主治医の指示を優先するよう案内されました。

第2部では、21cmの竹せいろ2台を重ね、約25分で4品を同時に調理する実演が行われました。会場参加者には試食が提供され、「しっとりしていて喉にも引っかかりにくく美味しかった」といった感想が寄せられました。青木氏は「大切なのは、完璧にすることよりも、無理なく続けられることです」とコメントしています。

開催概要およびアンケート調査概要

講座の概要は以下の通りです。

• 名称：疾患とともに生きる私へ　疾患との生活における食の大切さ ～せいろ蒸しで広がる食の楽しみ～
• 日時：2026年10月17日（土）11:00～13:00（オンラインは12:00まで）
• 形式：会場（東京都渋谷区）＋オンライン（Zoom）のハイブリッド開催
• 主催：ユーシービージャパン株式会社
• 協力：株式会社ピアハーモニー
• 後援：一般社団法人 全国筋無力症友の会、NPO法人 筋無力症患者会、MOG network、一般社団法人エニワンプロジェクト
• 講師：青木美里氏（管理栄養士）

事後アンケートの概要は以下の通りです。

• 調査名：「疾患との生活における食の大切さ」参加者アンケート
• 調査方法：Webアンケート（講座終了後に回答）
• 調査期間：2026年10月17日～10月18日
• 有効回答数：42名（患者ご本人34名、患者のご家族5名、医療従事者・支援者2名、その他1名）
• 回答者の年代：50代43％、60代26％、40代12％、30代7％、70代以上7％、20代以下5％
• 回答者の疾患：重症筋無力症31％、全身性強皮症24％、その他膠原病・リウマチ性疾患17％、ME/CFS10％、間質性肺炎・肺線維症5％ など

本記事は株式会社ピアハーモニーの発表をもとに作成されています。アンケート結果の出典は「ユーシービージャパン／ピアハーモニー調べ」によるものです。