東京都港区に拠点を置き乗竹 亮治が代表理事を務める特定非営利活動法人 日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、難病・希少疾患に関する政策提言を公表しました。提言の名称は「患者・当事者、市民の視点から考える難病・希少疾患政策の新たな展開―診断前後の医療提供体制の再設計に向けて―」で、先行して公開された日本語版に続き、2026年10月28日に英語版が公開されたことで日英両言語で閲覧可能となっています。難病や希少疾患とともに生きる患者や当事者が心身の違和感に気づいてから地域で継続的に医療を受けられるようになるまでの各段階に焦点を当て、医療提供体制の再設計に向けた方針を示しています。

医療提供体制の各段階に着目し実態を分析

同機構は、難病・希少疾患への社会的関心を高め、より効果的かつ有機的に対策を進めることを目的に、中長期的に社会が目指すべき政策の方向性を整理してきました。

今回の提言では医療提供体制に注目し、机上調査に加え、患者や当事者をはじめとした関係者への個別聞き取りや、産官学民の専門家による討議を実施しました。これにより、患者・当事者や市民の視点から実態や都道府県の取り組みを明らかにしています。

難病・希少疾患とともに生きる患者や当事者が生涯にわたって安心して医療を受け、その人らしい生活を送ることができる社会の実現に向け、提言書では以下の4項目を提示しています。

• 提言1： 難病・希少疾患を社会全体の課題として捉え、患者・当事者、市民が協働して難病・希少疾患政策を推進すべき
• 提言2： 患者・当事者が早期に適切な医療を受けられるよう、診療所から専門の医療機関へ円滑につながる医療提供体制を構築すべき
• 提言3： 難病・希少疾患の患者・当事者が安心して切れ目なく医療を受けられるよう、地域の連携体制を強化すべき
• 提言4： 診断の有無や居住地にかかわらず、難病・希少疾患の患者・当事者が必要な支援を受けられるよう、相談支援体制を整備すべき

なお、本提言書は各会合での議論をもとに独立した医療政策シンクタンクとして同機構が取りまとめたものであり、専門家や登壇者等の関係者、および関係者が所属する団体の見解を示すものではないとしています。

難病・希少疾患プロジェクトのアドバイザリーボードメンバー（敬称略、五十音順、所属・肩書は参画当時）は以下の通りです。

• 大黒 宏司（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 代表理事）
• 北川 尚之（天沼きたがわ内科 院長）
• 新田 惇一（長崎県 福祉保健部長）
• 野中 文陽（長崎大学大学院医歯薬学総合研究科 離島・へき地医療学講座（離島医療研究所）講師）
• 野正 佳余（地方独立行政法人 大阪府立病院機構 大阪急性期・総合医療センター 大阪難病医療情報センター 遺伝診療センター 難病診療連携コーディネーター（難病医療コーディネーター））
• 水澤 英洋（国立精神・神経医療研究センター 理事長特任補佐・名誉理事長／日本ゲノム医療推進機構 機構長）
• 横田 正明（千葉市 保健福祉局次長）
• 渡部 沙織（東京大学医科学研究所 公共政策研究分野 特任助教）

日本医療政策機構の概要

日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）は、2004年に設立された非営利、独立、超党派の民間医療政策シンクタンクです。特定の政党や団体の立場にとらわれず、フェアで健やかな社会の実現を目指して政策の選択肢を提供しています。設立以来、女性の健康、がん対策、認知症、薬剤耐性、再生医療、グローバルヘルスなどのテーマを提示し、法制度や国家戦略の形成、国際的な政策議論への反映などに関わってきました。

• 機構名：特定非営利活動法人 日本医療政策機構（HGPI: Health and Global Policy Institute）
• 所在地：東京都港区
• 代表理事：乗竹 亮治
• 公式サイト：https://hgpi.org/

本記事は特定非営利活動法人 日本医療政策機構の発表をもとに作成しました。

Dellows News編集部

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