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特定非営利活動法人amu、在宅医療ケアの知恵を検索できるサイト開設へ

特定非営利活動法人amuは、医療的ケア児や重症心身障害児の家庭で培われた生活の知恵を、現場の医療者や支援者が検索・活用できるWebサイトの構築を目指し、クラウドファンディングを実施しています。

本プロジェクトは開始1日半で初期目標金額50万円を達成し、ネクストゴール100万円も突破しました。2026年9月25日現在で支援総額109万4,500円、支援者数136名を記録しており、募集は2026年9月30日(水)23:59まで行われます。

医師と母の両面を経験した代表の思いが起点に

特定非営利活動法人amuの代表理事を務める和田裕紀子は、内科医として働く傍ら、気管切開や人工呼吸器、中心静脈栄養などの医療的ケアが必要な長男を育てる母親でもあります。長男に初めて経鼻胃管が必要になった際、在宅生活に関する情報が教科書に掲載されておらず途方に暮れた経験を持ちます。

医師として働いていた時期は、患者からの「家ではどうすればいいですか?」という質問に対して訪問看護師に確認するよう案内していましたが、自身が当事者家族となったことでその言葉の心細さを実感したといいます。当事者と支援者の間にある情報のすれ違いを個人の苦労で終わらせず、持続的な仕組みにするため本プロジェクトが立ち上げられました。

写真とキーワードで検索できる登録制プラットフォーム

構築を目指すWebサイトは、当事者や家族、支援者が生活の知恵を投稿し、運営側が内容を確認したうえで現場で使いやすい形に整理・編集して掲載する登録制の検索プラットフォームです。

主な特徴は以下の通りです。

  • 写真付きでわかりやすく掲載
  • キーワードで必要な情報にすぐアクセス
  • 運営が内容を確認し、現場で使いやすい形に整理して掲載

在宅退院直後の家庭を訪れた訪問看護師がスマートフォンなどで吸引カテーテルの保管方法などを検索し、先輩家族の実践例をその場で共有できるような活用方法が想定されています。一人ひとりの工夫が次の家庭を支える力となる知恵の循環を社会に実装することを目指しています。

2026年秋から冬にかけてサイト開設を予定

クラウドファンディングはAll-in方式で実施されており、終了後は2026年10月以降に本格実装の開始とリターンの発送を行い、2026年秋〜冬にサイトが開設される予定です。

代表理事の和田裕紀子は、当事者や家族、医療者、支援者が互いを支え合う仕組みを作りたいとしています。

クラウドファンディングおよび団体の概要は以下の通りです。

  • プロジェクト名:在宅ケアの工夫・知恵を医療者がすぐ検索できるサイトを作りたい!
  • 実施期間:〜2026年9月30日(水)23:59まで
  • プロジェクトURL:https://camp-fire.jp/projects/931074/view?utm_campaign=cp_po_share_c_msg_mypage_projects_show

団体概要

  • 団体名:特定非営利活動法人amu
  • 代表者:代表理事 和田裕紀子(内科医・重症心身障害児の母)
  • 所在地:愛知県名古屋市
  • 事業内容:医療的ケア児・障害児の当事者・家族・支援者支援、支援者向け研修会の開催、情報プラットフォームの運営等
  • 公式サイト:https://amu202577.studio.site/

本記事は特定非営利活動法人amuの発表をもとに作成しました。

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