NPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会【ZENPE（ゼンペ）】は、国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科 診療部長の守本倫子医師が顧問医師に就任したと発表した。守本医師は小児難聴の診療に長く携わってきた臨床遺伝専門医で、今回の就任により同会の顧問医師は4名体制となる。同会は、患者や家族により確かな情報を届けられる体制を整えていくとしている。

守本倫子医師の就任と専門性

守本倫子医師は、小児の耳鼻咽喉科を専門とし、小児喉頭疾患や小児難聴の診療に携わってきた臨床遺伝専門医である。遺伝に関わる疾患についても専門的な知見を有している。

守本医師は「わからないことは、そのたびに主治医や、こうした会にご相談ください」とコメントし、ZENPEに対して疾患の知名度を高め、広く浸透させていくことへの期待を寄せた。

疾患に関する情報不足の課題

前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群は、遺伝的な要因が関わる難聴の一つである。聴力が変動したり徐々に低下したりする場合があるほか、ペンドレッド症候群では甲状腺の腫れを伴うこともあり、経過には個人差がある。

一方で、国内では疾患に関する情報がまだ少なく、診断を受けた本人や家族が不安を抱えたまま過ごすケースも少なくないとされる。ZENPEは、患者や家族が直面する「情報」「治療法・治療薬」「指定難病・小慢の認定」という3つの「0」を「1」に変えることを目指し、情報発信や交流の場づくりに取り組んでいる。

顧問医師4名体制で情報提供を強化

子どもの難聴と遺伝の両方に精通した医師を顧問に迎えることで、ZENPEは患者や家族により確かな情報を届けられる体制を整えていくとしている。

今回の就任に伴う顧問医師の体制は以下の通りである。

• 守本倫子医師（国立成育医療研究センター 小児外科系専門診療部 耳鼻咽喉科 診療部長）
• 松永達雄医師（代表顧問医師／国立病院機構 東京医療センター）
• 藤岡正人医師（北里大学 北里研究所病院）
• 瀬戸由記子医師（東邦大学医療センター大森病院）

顧問医師の紹介URL：https://zenpe.jp/aboutus/

団体概要

• 団体名：NPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会【ZENPE（ゼンペ）】
• 設立：2025年5月
• 代表：大島 美和
• 所在地：東京都大田区
• ウェブサイト：https://zenpe.jp/
• Instagram：https://www.instagram.com/zenpe_home/
• お問い合わせ：pr.zenpe@gmail.com

本記事はNPO法人 前庭水管拡大症・ペンドレッド症候群の会【ZENPE（ゼンペ）】の発表をもとに作成。

Dellows News編集部

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